Blog AIRNO

Introduzione al Blog di Stefania

Mi chiamo Stefania. Ho 50 anni …… scrivere “ho 50 anni”, mi rende felice e allo stesso tempo mi sconvolge.

Lo scorso anno, il 23 maggio 2019, durante il pranzo a casa dei miei, sono stata male. Crisi epilettica improvvisa, mentre stavamo chiacchierando tranquillamente a tavola. Non ricordo nulla di quel pomeriggio, della corsa all’Ospedale, di tutti gli esami cui mi hanno sottoposta; niente di niente. Mi sono risvegliata la mattina successiva in un letto della sala sub-intensiva di neurochirurgia ……

Ho 50 anni …….all’esito dell’Istologico, comunicatomi dal Medico, la mia prima affermazione è stata “Sono morta!”. Il glioblastoma, quello che io definisco “il mio compagno di merende”, ossia qualcosa che c’è, da accettare, nella speranza di condividere con “lui” solo la merenda, si è preso mio cugino di 33 anni e mio zio di 70 anni (anche se qui, senza la certezza che fosse un glioblastoma), Mio zio è una delle persone che ho amato, e amo, profondamente; condividevo con lui anche il lavoro (faccio l’ingegnere). Mi ha insegnato il rispetto verso me stessa, verso il tempo dedicato allo studio, la consapevolezza di un ruolo che fino a quel momento avevo sottovalutato. Mi ha rimproverata, ripresa, ma lavorativamente formata, molto più di quanto avessero fatto altre persone nel decennio precedente. Ma l’ho visto morire, anzi lasciarsi morire ….

Quando mi è stato comunicato l’esito dell’istologico, ho pensato che non sarei arrivata a compiere 50 anni. Invece li ho compiuti.

Non sono particolarmente ottimista, ma sicuramente molto speranzosa. Forse questo è ciò che mi fa continuare a camminare su una strada per niente semplice, quella da cui ogni tanto accosto e mi siedo presa dal timore dell’inconsapevolezza sul futuro, quella su cui sto imparando a vivere nel presente, momento che ancora può donarci la gioia di essere ancora qui. Mi dico che quando sentirò l’esigenza di lamentarmi,  lo farò, ma  non oggi che ancora  riesco a sopportare il cammino, nel rispetto di chi, a me legato o da me incrociato, non ha avuto la possibilità di viverlo.

Ci sarà, mi auguro, tempo per raccontarci dell’esperienza ospedaliera e dell’operazione chirurgica, della radioterapia e chemioterapia, delle risonanze, attese e timore per gli esiti, degli effetti collaterali delle cure, dell’Immumoterapia, del rapporto meraviglioso creato con i medici che mi hanno curato e che mi stanno tuttora curando.

Questo spazio è dedicato a chi sta affrontando, o ha affrontato, una malattia neuro-oncologica, ai loro parenti, a chiunque altro vuole chiedere per puro interesse personale o per incoraggiare. Potete raccontare di voi stessi, del cammino e delle battaglie che state affrontando, parlare delle vostre paure, delle vostre speranze, della vostra vita. Potete fare proposte di progetti, anche a sostegno di AIRNO. Non sarà un luogo in cui chiedere consulenze ai medici sul proprio stato di salute; in questo caso meglio vedere il medico direttamente. Ma potremo confrontarci con i medici su trattamenti a sostegno delle cure di base, aspetti di cui abbiamo letto on-line o riferiti da parenti e amici.

Chiudo con il frammento– Esortazione a se stesso (al cuore) di Archiloco lirico Greco del VII sec. A.C.), che già al liceo mi aveva colpito… vi aspettiamo!

Cuore, o cuore, sballottato da insolubili dolori, rialzati, resisti contro chi ti tratta male, opponi il petto, piazzato accanto alle tane dei nemici con tenaciaː e, se vinci, non ti rallegrare assai, o, se perdi, non crollare, messoti a lutto in casa, ma rallegrati per i beni e per i mali soffri non troppoː ammetti come questo ritmo è della vita.

θυμέ, θύμ᾽ ἀμηχάνοισι κήδεσιν κυκώμενε, ἄνα δέ, δυσμενέων δ᾽ ἀλέξευ προσβαλὼν ἐναντίον στέρνον, ἐν δοκοῖσιν ἐχθρῶν πλησίον κατασταθείς
ἀσφαλέως· καὶ μήτε νικῶν ἀμφαδὴν ἀγάλλεο μηδὲ νικηθεὶς ἐν οἴκωι καταπεσὼν ὀδύρεο. ἀλλὰ χαρτοῖσίν τε χαῖρε καὶ κακοῖσιν ἀσχάλα μὴ λίην· γίνωσκε δ᾽ οἷος ῥυσμὸς ἀνθρώπους ἔχει.

La Forza della Consapevolezza

Il 2 luglio è un giorno un po’ particolare. Non è un caso che io abbia “schiantato” l’auto sullo spigolo di casa di mia nipote nel fare la retro… ammaccatura al paraurti ed al portellone posteriori… Ridiamo… Il 2 luglio 2019 ho avut...

Pensieri A mente aperta

Silenzio, solo poche parole meditate, incisive, di significato profondo, mai buttate a caso; spennellate su tele di colori che profumano di pace e di rifugio, di un mondo nascosto dietro gli angoli dell’anima, che anche la sensibilità più genui...

Il Vaccino

Personalmente ho cominciato ancora a marzo a chiedere alla mia radio-oncologa se mi fosse possibile fare il vaccino, nonostante la cura immunologica. La risposta è sempre stata”Attendiamo ancora un attimo“. La cura immunologica è fondamen...

A mente aperta

Fin da quando frequentavo il liceo, uno dei miei desideri maggiori era ‘”scrivere un libro”, anche se, a posteriori, mi chiedo quale avrebbe potuto essere l’argomento. La mia vita? Non così significativa da poter essere trattata, anche se...

Olivia

Olivia, la mia gatta, mi sveglia sempre ad un orario variabile fra le 4.00 e le 4.45 di mattina. Vuole mangiare! Lo ammetto: qualche volta mi scoccia; soprattutto quando non ho passato una notte meravigliosa o sono nel periodo di immuno-chemioterapia...

La Vita è la Nostra Impresa

Spero sia stata per tutti una Pasqua Serena, nonostante i limiti e le distanze che la situazione attuale impone a noi, persone che per DNA, prima del Covid, non avevamo minimamente idea di cosa fosse il distacco affettivo. Stefania Siamo stati capaci...

I Miei Capelli

Nella mia testa, come sempre, c’era un altro argomento, cui stavo pensando da almeno una settimana, quasi fosse già scritto nei miei pensieri. Stamattina però, guardando FB al solito orario in cui Olivia, la mia gatta, mi butta giù dal letto perché l...

La Vita che Conta

Ogni 28 giorni, di lunedì, ho il mio appuntamento all’istituto del radio per la visita mensile e per il ritiro delle pastiglie di chemio-immunoterapia. All’inizio, dopo l’operazione, ci andavo accompagnata, considerato che non potev...

Parlarne…

La mia famiglia è stata accompagnata da un karma un po’ pesante. Eviterò di raccontarvi tutti gli eventi che l’hanno segnata prima della nascita di mio fratello e mia, e anche dopo, perché questo aspetto, insieme all’atteggiamento p...

Santo Natale 2020

Mi scuso per la mia assenza dal blog. Nella mia testa, tanti argomenti, ma difficile trovare “l’umore” adeguato per scrivere. La condizione che stiamo tutti vivendo, le limitazioni agli incontri con parenti ed amici per lo scambio a...

Rispetto

C’è un aspetto di cui vorrei parlare oggi. Esula dall’argomento Neuro-Oncologia, ma riguarda situazioni che, sia prima, sia nell’ambito dell’attuale emergenza sanitaria, sono spesso raccontate. Già lo scorso anno, mentre ero ricoverata in neuro...

Caregivers

Avrei voluto raccontarvi di mio zio, ma penso che in questo momento sia quasi necessario sottolineare l’importanza delle persone che ci amano e decidono di accompagnarci nel percorso della nostra malattia. Ho un ricordo molto impresso di mia zi...