La problematica della patologia neuro-oncologica non coinvolge solamente la persona malata, ma tutta la sua famiglia; in particolare il familiare che si occupa prevalentemente della cura, definito care-giver, è stato identificato come la “vittima nascosta” della malattia. Il ruolo del care-giver, infatti, non si esaurisce con la semplice tutela dei bisogni fisici, ma si estende alla presa in carico della dimensione psichica, affettiva e sociale del malato.

Tale carico assistenziale si ripercuote su molteplici aspetti della vita del care-giver, con la comparsa di comportamenti disfunzionali che si manifestano principalmente con disturbi del sonno, dell’attenzione, difficoltà mnesiche, facile irritabilità, sbalzi d’umore, agitazione e una maggiore facilità ad ammalarsi.

Il care-giver subisce la fatica, l’isolamento sociale, la riduzione della qualità di vita e la compromissione delle relazioni familiari; si stima, inoltre, che più del 50% dei care-giver è a rischio depressione.

Tale stress può infine aggravarsi a causa dei disturbi del comportamento che il paziente può presentare o meno; inoltre la progressiva comparsa di eventuali deficit cognitivi e la possibile riduzione dell’autonomia funzionale del malato pongono il care-giver e l’intera famiglia in una condizione di lutto progressivo.

Appare pertanto fondamentale una presa in carico non solo del paziente, ma anche del care-giver tramite l’attuazione di interventi volti al miglioramento delle capacità di “coping” (che consiste nella capacità di affrontare situazioni stressanti) e del benessere psicologico e psico-fisico.

Gli interventi promossi dall’AIRNO sono i gruppi psicoeducazionali, i gruppi di sostegno ed il sostegno individuale.