Onco-Brain-UpSviluppo di un sistema telematico interattivo per il supporto al malato neuro-oncologico

Progetto di digitalizzazione del percorso diagnostico-terapeutico del malato neuro-oncologico

Comprendere la malattia neuro-oncologica rappresenta il primo imprescindibile passo per poterla affrontare e superare. Il progetto AIRNO Onco-Brain-Up intende tradurre in modo chiaro tutte le informazioni necessarie per le famiglie ed i pazienti che devono affrontare un percorso terapeutico di interesse neuro-oncologico; inoltre, il progetto vuole fornire un pratico strumento ai sanitari impegnati nella comunicazione delle informazioni ai malati usando un linguaggio semplice, ma al tempo stesso preciso e completo.

Obiettivi del Progetto Onco-Brain-Up

  • Offrire uno strumento di consultazione al paziente ed alla famiglia per comprendere la malattia
  • Descrivere ogni fase del percorso diagnostico-terapeutico in modo semplice, ma con rigore scientifico
  • Fornire un pratico strumento ai sanitari per migliorare qualità e completezza delle informazioni rese al malato
  • Creare percorsi riabilitativi cognitivi e neuro-motori attraverso lo sviluppo di software dedicati

Moduli del Progetto

Onco-Brain-Up è un progetto composto da diversi moduli complementari che saranno progressivamente sviluppati per garantire un crescente supporto al malato neuro-oncologico.

PRIMO MODULO – La Mia Malattia

Il primo modulo intende offrire all’utente tutte le informazioni relative alla malattia neuro-oncologica. In particolare, si cercherà di rispondere alle principali domande che generalmente vengono poste dai familiari al personale sanitario:

  • Eziopatogenesi della malattia
  • Fattori di rischio e predisponenti
  • Segni e sintomi della malattia
  • Strumenti diagnostici
  • Significato dell’esame istologico
  • Percorso terapeutico
  • Stile di vita ed alimentazione
  • Attività fisica
  • Permessi e limitazioni per il paziente

Lo strumento potrà essere utilizzato anche dal personale sanitario per fornire le spiegazioni richieste da pazienti e familiari in ogni fase del percorso diagnostico-terapeutico, in particolare quando il malato non è ospedalizzato e necessita di assistenza al proprio domicilio.

MODULI II e III – Percorso Riabilitativo

Il progetto Onco-Brain-Up nasce con l’obiettivo di fornire al paziente uno strumento in grado di contribuire al recupero delle funzioni interessate dalla malattia. Il secondo ed il terzo modulo svilupperanno in particolare percorsi di riabilitazione:

  • Cognitiva
  • Neuro-Motoria

Il progetto verrà realizzato con la collaborazione degli specialisti dei diversi percorsi riabilitativi per il malato neuro-oncologico e prevede lo sviluppo di software dedicati.

Destinatari di Onco-Brain-Up

Il Progetto Onco-Brain-Up è destinato a:

  • Pazienti
  • Familiari e Caregivers
  • Psicologi – Neuropsicologi
  • Infermieri
  • Medici
  • Specialisti
  • Studenti

Il progetto ha l’obiettivo di creare una piattaforma semplice, ma scientificamente rigorosa, fruibile per comprendere la malattia, ma utile anche per studiarla ed approfondirla. Per questo il progetto Onco-Brain-Up può risultare di interesse per sanitari, studenti e medici non specialisti.

Prospettive di Sviluppo

Onco-Brain-Up può fornire un numero crescente di servizi al malato neuro-oncologico al fine di assisterlo in ogni fase di malattia. Lo sviluppo di un’interfaccia interattiva con gli specialisti consentirà di ridurre la distanza fra sanitari, famiglie e pazienti, riducendo le problematiche connesse alla carenza di assistenza domiciliare del malato. Confidiamo di offrire un numero crescente di risposte anche in funzione delle esigenze che si andranno a riscontrare.

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