Aiutare: è questa la parola d’ordine di AIRNO – Associazione Italiana per la Ricerca Neuro Oncologica.

L’associazione AIRNO nasce nel 2019 con il preciso intento di seguire e supportare quanti più pazienti possibile nel difficile percorso di cura conseguente a una diagnosi di tumore cerebrale (supporto e counseling psicologico).

Una lesione cerebrale, infatti, sia essa di natura neoplastica, ischemica o traumatica, da un lato può determinare la comparsa di deficit delle funzioni cognitive, dall’altro comporta una ricaduta sul piano psicologico del paziente.

Il peso psicologico correlato alla diagnosi di tumore cerebrale, a un eventuale intervento neurochirurgico per asportarlo e alle eventuali cure adiuvanti, è in grado di influenzare negativamente l’intero processo di cura e coinvolge anche i familiari più vicini. Infatti, la malattia può avere effetti anche sul caregiver (la persona che assiste il paziente): psicologici, in particolare depressione, ma anche ansia, insonnia e deficit di concentrazione (oltre che effetti sulle relazioni sociali e sull’attività lavorativa). La scarsa conoscenza della malattia, la tensione e l’affaticamento nella relazione e l’emotività estrema o non espressa costituiscono fattori di rischio per la comparsa di ripercussioni psicologiche nel caregiver.

Senza condivisione e comunicazione, le emozioni possono diventare disturbanti e dolorose: si è osservato che la mancanza di espressione delle emozioni rende in genere più difficile e drammatico il vissuto dei famigliari.

Spesso l’aspetto psicologico viene messo in secondo piano rispetto a quello medico, ritenuto forse erroneamente l’unico ad essere rilevante quando ci si trova di fronte alla diagnosi di tumore cerebrale. Tuttavia la possibilità di esprimere le proprie emozioni è il fulcro della possibilità di trovare risposte e soluzioni per affrontare al meglio il percorso di cura.

È per questi motivi che assume estrema importanza la possibilità di mettere a disposizione uno spazio di ascolto in cui il paziente, o il caregiver, possa esprimere le proprie preoccupazioni e paure collegate alla malattia, senza sentirsi solo nell’affrontare una situazione estremamente delicata e un percorso molto lungo.

È stato, quindi, questo l’obiettivo che ha guidato AIRNO nella creazione del primo sportello di ascolto grazie alla preziosa collaborazione con la Fondazione Teresa Camplani – Casa di Cura Domus Salutis, offrendo ai pazienti neuro-oncologici e ai loro familiari la possibilità di usufruire gratuitamente di incontri di sostegno psicologico, garantendo loro la possibilità di essere ascoltati, accompagnati e supportati durante tutto il percorso che devono affrontare. Con gli sforzi di AIRNO, nel 2021 è stato possibile seguire 30 pazienti neuro-oncologici e 13 caregivers, garantendogli continuità e supporto nelle fasi più delicate ed emotivamente difficili.

L’obiettivo futuro di AIRNO è quello di ampliare notevolmente il servizio ed aumentare il numero di famiglie che possano usufruirne, con la consapevolezza che pazienti e familiari devono affrontare un lungo e difficile percorso, ma che, ricevendo il giusto supporto e strumenti adeguati, possono riuscire a fronteggiare gli ostacoli che si trovano davanti.

AIRNO ringrazia sentitamente tutte le persone che hanno a vario titolo contribuito a realizzare il servizio a sostegno dei malati neuro-oncologici.

Si ringrazia Marta Pertichetti per il contributo.