Quando le Connessioni sono Cruciali

Una fitta rete di connessioni percorsa ininterrottamente da migliaia di informazioni: questo è come appare il nostro cervello studiato con le più moderne tecniche di neuroimaging. Queste metodiche permettono oggi di affrontare interventi chirurgici molto complessi, riducendo sensibilmente il rischio di complicanze per i pazienti… ma non è di questo che vi parleremo ora. Infatti, utilizzeremo la raffigurazione “funzionale” del cervello per parlarvi di AIRNO e per spiegarvi le motivazioni che sostengono ogni nostra iniziativa.

Ogni area cerebrale presiede una funzione specifica, ma solo la presenza delle connessioni permette al nostro cervello di funzionare correttamente. Le malattie che colpiscono il cervello possono indebolire o interrompere tali connessioni; il malato rischia di perdere progressivamente le proprie capacità ed ogni pensiero risulta focalizzato esclusivamente sulla malattia. Perdita di interessi ed isolamento sociale possono caratterizzare il decorso dei pazienti, che spesso presentano sintomi esacerbati dall’oggettiva difficoltà nel capire ed affrontare la malattia.

Essere d’aiuto in un contesto così articolato è particolarmente difficile. Idealmente, dovrebbero essere ripristinate quelle connessioni fisiologiche interessate dal tumore. La riattivazione dei circuiti neuronali del malato neuro-oncologico è complessa, ma possibile; elemento cardine risulta la stimolazione delle aree cerebrali “disconnesse” dalla malattia e “oscurate” dai pensieri parassiti che ne conseguono.

AIRNO vuole costruire intorno al paziente neuro-oncologico una rete di servizi che possano aiutarlo ad affrontare la malattia, senza che questa possa prendere il sopravvento oscurando ogni capacità, passione ed interesse del malato. Siamo partiti da quello che ritenevamo essere il primo bisogno delle famiglie e dei pazienti colpiti da tumore cerebrale: il supporto psicologico. Dal 2020 è infatti attivo un servizio di Supporto e Counseling psicologico ambulatoriale, che causa COVD è diventato anche telematico nel servizio AIRNO-ON-LINE.

Il recupero funzionale può richiedere in casi selezionati un percorso psicoterapico e di riabilitazione cognitiva; per questo AIRNO intende impegnarsi nei prossimi mesi per l’attivazione di un Servizio di Psicoterapia complementare al Supporto Psicologico. Sempre con l’obiettivo di recuperare capacità e motivazioni perse a causa della malattia AIRNO ha promosso un progetto di Coaching in ambito Sanitario, che si avvale delle metodiche utilizzate nel mondo dello Sport per allenare la mente a riattivare le potenzialità represse nei malati.

La Ricerca Scientifica non può mancare nelle finalità di AIRNO, che ha individuato la Biopsia Liquida in ambito neuro-oncologico come primo progetto da sostenere. Attraverso la Biopsia Liquida confidiamo di migliorare l’attuale percorso diagnostico del malato ed in futuro speriamo di contribuire alla definizione di nuovi target molecolari per il trattamento dei gliomi cerebrali.

Comprendere la malattia è il primo passo necessario per poterla superare. Per questo motivo AIRNO ha promosso un progetto scientifico-divulgativo che prevede la realizzazione della monografia “Aspetti Neuropsicologici in Neuro-Oncologia: capire per aiutaredestinata a pazienti, familiari e care-givers. Il progetto si avvale della collaborazione di oltre 15 centri neuro-oncologici italiani e prevede una distribuzione capillare su tutto il territorio nazionale.

Spiegare per comprendere e sensibilizzare è obiettivo di un altro progetto AIRNO, ideato da una paziente che ha deciso di raccontare la propria esperienza in ambito neuro-oncologico. L’opera verrà pubblicata nei prossimi mesi e confidiamo che possa aiutare le molte persone che si trovano in condizioni analoghe a superare le difficoltà dell’intervento chirurgico e della malattia.

Le “connessioni” da cui siamo partiti tornano particolarmente utili per capire il senso delle iniziative promosse da AIRNO, che vanno dal mondo della Scienza allo Sport, passando per la Cultura, l’Intrattenimento, la Musica e l’Arte. Per riattivare le connessioni cerebrali occorre stimolare le passioni di ognuno, tornando a riaccendere l’entusiasmo per la vita a scapito delle legittime preoccupazioni dovute alla malattia.

Siamo partiti da Lumezzane con la “Lume tra-il cielo e la terra“, evento sportivo che ha riscosso grande partecipazione ed ha permesso ad AIRNO di realizzare i primi obiettivi di interesse neuro-oncologico sul territorio (guarda il video).

Dal punto di vista scientifico-divulgativo AIRNO ha realizzato la “Settimana Neuro-Oncologica Bresciana” dando spazio al Congresso “Gliomi Maligni e Nuove Prospettive Terapeutiche“, evento di interesse nazionale realizzato con le principali Società Scientifiche impegnate nella ricerca sui tumori cerebrali.

Eventi sportivi, di intrattenimento e culturali si sono alternati nel corso della settimana, coinvolgendo il territorio e “connettendo” le diverse anime dell’Associazione per veicolare messaggi positivi e sensibilizzare la popolazione sulla tematica neuro-oncologica. Siamo partiti da Brescia con la AIRNO-RUN (guarda il video), il concerto di Musica Classica del San Barnaba e quello di Musica Jazz del Chiostro di San Faustino (guarda il video).

 

Calvisano (BS) ha ospitato la serata conclusiva della Settimana Neuro-Oncologica Bresciana; la sala polivalente del comune è stata, infatti, splendida cornice della serata danzante “Una Cumbia per AIRNO” (guarda il video), una preziosa occasione per promuovere il servizio di supporto al malato neuro-oncologico nella bassa bresciana.

Il periodo natalizio del 2019 ha visto AIRNO impegnata in 2 eventi. Una curiosa e coraggiosa iniziativa ha portato AIRNO a “tuffarsi” nelle gelide acque del Sebino, a Paratico, in occasione di”Un tuffo per AIRNO” (guarda il video). Qualche giorno dopo il Teatro di Rezzato ha ospitato un più “tradizionale” evento canoro, Voices for AIRNO, le cui emozioni sono state raccolte nel video della serata.

Sempre a Rezzato, grazie alla fondamentale collaborazione con il Dopolavoro Ferroviario di Brescia, è stato possibile realizzare 2 serate scientifico-divulgative di interesse neuro-oncologico: “Come Allenare la Mente tra gli Ostacoli della Vita” (guarda il video) e “Quando il Cervello si innamora: un Viaggio tra Scienza, Poesia, Musica e Ballo” (guarda il video).

AIRNO è stata inoltre lieta di essere ospite del Meeting Internazionale di Nuoto di Desenzano poco prima del lockdown per la nota pandemia. Molti altri eventi dell’Associazione sono stati spazzati via dal COVID, come ad esempio il Memorial Silvano di Villongo, senza intaccare l’entusiasmo di AIRNO, che abbiamo sintetizzato nel nostro “Primo Battito d’AIRNO“.

Sul finire del 2020 AIRNO ha inaugurato la sua Rivista Ufficiale “Ombre Svelate“, realizzata grazie alla collaborazione con l’Associazione Orme Svelate ed il Centro Medico Mens CPZ, dedicata principalmente ad approfondimenti di interesse neuro-oncologico e psichiatrico. Nella rivista trovano spazio anche argomenti di cultura generale, sport ed intrattenimento, grazie al supporto di Atelier Spazio Arte, ACSI ed al contributo di molti artisti, fra i quali ricordiamo il Maestro De Maria, compositore ed interprete della colonna sonora di AIRNO “Wind in the Soul“. Ombre Svelate ospita inoltre il Blog di AIRNO, spazio interamente gestito da chi conosce le problematiche neuro-oncologiche, ideato per condividere esperienze utili ad affrontare la malattia.

Con questa fitta rete di connessioni fra scienza, cultura, sport ed intrattenimento AIRNO intende promuovere il proprio messaggio di sostegno alla ricerca neuro-oncologica e supporto a famiglie e pazienti colpiti da tumori cerebrali. Il nostro sogno è quello di aiutare i malati attraverso un linguaggio semplice, che possa allontanare la malattia e rimettere la vita al centro dei loro progetti.

Missione, progetti ed iniziative di AIRNO sono stati discussi su Well TV, nella rubrica “Appuntamento Solidale“. Il video della puntata è disponibile al seguente link: AIRNO ospite di Appuntamento Solidale.

AIRNO attraverso progetti scientifico-divulgativi di interesse nazionale spera di poter contribuire a sensibilizzare il Paese sulle tematiche di interesse neuro-oncologico, spesso considerate solo quando ad essere colpito è un personaggio noto all’opinione pubblica. Il paziente neuro-oncologico presenta una peculiare “fragilità” che richiede risorse dedicate. Confidiamo che la “rete di connessioni” pensata da AIRNO possa contribuire a far uscire il malato dall’oblio della malattia.

February 7, 2021 Ombre Svelate Febbraio 2021 , , , , ,

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