La malattia è un evento che irrompe nella vita senza bussare o senza chiederti permesso. I progetti, i sogni di una vita intera, o più semplicemente, la quotidianità vengono spazzati via in un lampo di fronte alla diagnosi di tumore, che risuona come una sentenza. Ed improvvisamente la malattia prende il controllo della vita, sequestrandoti in una realtà parallela a quella in cui finora hai vissuto, come se una voragine si aprisse tra il mondo, che continua imperturbato per la sua strada, e il paziente, che deve affrontare il peso di essere definito “il malato”.
Uno dei primi passi fondamentali per affrontare e quindi superare la malattia è conoscerla in tutti i suoi aspetti. Dalla piena consapevolezza del problema possono, infatti, derivare gli strumenti per la sua risoluzione.
Spesso i medici si chiedono in che modo possano aiutare i pazienti per meglio comprendere le mille sfaccettature della malattia, andando oltre il tecnicismo medico. Per questo motivo AIRNO ha pensato di realizzare Onco-Brain-Up, una piattaforma digitale strutturata in diversi moduli per supportare il malato neuro-oncologico e le famiglie nel percorso diagnostico-terapeutico-riabilitativo.
Nel primo modulo “La mia malattia” i nostri esperti forniscono risposte chiare, semplici e possibilmente esaustive ai principali quesiti di tutte le persone coinvolte, con l’obiettivo di assisterli in ogni fase della malattia. Oltre all’analisi del problema ed alla spiegazione del percorso diagnostico-terapeutico, Onco-Brain-Up intende offrire un supporto concreto ai pazienti anche per quanto concerne gli aspetti della quotidianità, dall’alimentazione all’attività fisica, fornendo utili consigli per una rapido ritorno alla normalità. Il progetto coinvolge, infatti, nutrizionisti, fisioterapisti e sportivi che indicano le migliori strategie per superare tutti gli ostacoli imposti dalla malattia e dalle cure necessarie per combatterla.
Il progetto prevede inoltre la realizzazione di un modello accurato di cervello umano, esplorabile in tutte le sue componenti. La sua interfaccia semplice, innovativa ed intuitiva, permette all’utente di selezionare e navigare il modello per comprendere la complessità dell’anatomia e delle funzioni cerebrali mediante una guida interattiva precisa e facilmente comprensibile. Infatti, selezionando una determinata area del cervello, sarà possibile visualizzare i rapporti che intercorrono fra le diverse strutture cerebrali e le relative funzioni svolte.
Onco-Brain-Up verrà sviluppata nei prossimi mesi con nuovi moduli che offriranno agli utenti strumenti per la riabilitazione cognitiva e neuro-motoria dedicati al malato neuro-oncologico e realizzati da professionisti neuro-psicologi e fisiatri con il supporto di programmatori informatici ed esperti di machine learning.
L’obiettivo del progetto è quello di offrireuna risorsa sia per i pazienti, che necessitano di un supporto per meglio comprendere ed affrontare il loro percorso diagnostico-terapeutico, sia per per tutti coloro (sanitari e non) che cercano una piattaforma di riferimento facilmente consultabile e rigorosa dal punto di vista scientifico.
