Intervista di Karol Migliorati

Ombre Svelate è lieta di ospitare Fabrizia Battagliola, presidentessa dell’Associazione Italiana per la Ricerca Neuro-Oncologica (AIRNO) dal 2019, amica e diretta collaboratrice del nostro progetto scientifico-divulgativo, che con coraggio ci racconta la sua esperienza a diretto contatto con la malattia neuro-oncologica.

Fabrizia Battagliola, sulla sinistra, e Karol Migliorati in occasione di un Evento AIRNO.

  • Ciao Fabrizia! Raccontaci chi sei….

Ciao! Sono una 43enne mamma e lavoratrice, ora part-time.

  • Di cosa ti occupi nella vita?

Sono una libera professionista che collabora con studi di consulenza finanziaria e gestionale per le aziende.

  • Mamma, lavoratrice ed ora … presidentessa dell’AIRNO. Come sei arrivata fino a qui?

Diciamo che nei primi due ruoli mi ci sono trovata automaticamente…. Per un progetto di famiglia nel primo e per la volontà di un’autonomia e di una “realizzazione anche extrafamiliare” nel secondo. Per quanto riguarda AIRNO, mi è stata offerta l’opportunità di contribuire alla creazione e alla realizzazione di una associazione che potesse mettersi al servizio, con la ricerca ed il supporto solidale, dei pazienti neuro-oncologici e dei loro familiari. E’ un progetto a cui tengo tantissimo perché mi offre l’opportunità di trasformare in positività quello che ho vissuto …

  • Intendi vissuto da te personalmente?

Già… il 16 luglio 2015, di ritorno dalle vacanze, a mia figlia, di soli 4 anni, è stato diagnosticato un tumore cerebrale. Ed il giorno successivo ha dovuto affrontare un intervento chirurgico urgente…

  • Cosa hai pensato in quel momento?

Credo di non aver pensato… credo di aver visto solo tutto nero. Completamente nero. Io stavo sperimentando la felicità, quella vera… la famiglia che avevo costruito e il fratellino o sorellina che avrei regalato a mia figlia di lì a pochi mesi… C’era tutto l’amore possibile in noi tre, quasi quattro… E in quel preciso momento sono certa di aver perduto la felicità per sempre.

  • Qual è stata la parte peggiore che avete dovuto affrontare?

Non riesco ad isolare una sola parte peggiore, in questa storia. Le cose terribili, da affrontare, sono state tante, diverse, ma ugualmente e profondamente indelebili. Le infinite ore di intervento chirurgico, i giorni in rianimazione, non poterla prendere in braccio, l’annuncio della progressione a pochi mesi di distanza dall’intervento e quindi dell’inizio di un percorso chemioterapico. La prima notte in Pediatria est per l’inizio della chemioterapia, ma anche tutto il resto… l’aver ritirato la bambina dall’asilo un lunedì pomeriggio e non averla potuta più mandare né il giorno dopo, né quello successivo, e nemmeno l’anno seguente… e doverglielo spiegare in qualche modo. Dover gestire il suo e il nostro isolamento, a protezione del suo sistema immunitario depresso, la proibizione per un anno e mezzo dei suoi cibi preferiti.  Veramente tante tappe e situazioni giornaliere che minavano continuamente il suo e il nostro equilibrio psicologico. In molte notti, sapevo solo piangere quando lei dormiva… Nei momenti di nausea o in cui lei sopportava meno le terapie, le stavo vicino, cercando di tranquillizzarla e di minimizzare, pur con la morte nel cuore…

  • E poi? Come avete affrontato il periodo successivo all’intervento?

Poi abbiamo avuto la grazia di aver trovato dei dottori straordinariamente bravi, in competenza ma anche in umanità. E quest’ ultimo aspetto ha rappresentato e rappresenta ancora oggi il reale valore aggiunto di tanti medici con i quali ci siamo interfacciati noi personalmente. Speranza, attesa (i controlli ogni sei mesi…) e paura (si ripresenterà la malattia?), sono le emozioni con cui presto abbiamo imparato a convivere, io e mio marito.

  • Come è cambiata la tua vita da quel momento?

La mia vita, come quella di mio marito, è cambiata per sempre. E questo orizzonte temporale riguarda tutto. Nulla tornerà come prima. Non solo la felicità ma nemmeno la spensieratezza più profonda. Anche quando oggi sembra che tutto proceda bene, ogni minimo campanellino di allarme, ci riporta nel baratro e la razionalità e la lucidità non ci appartengono più. La paura è una compagna di viaggio costante e la sfida è solo provare a gestirla. Dal punto di vista esistenziale, poi, le priorità sono inevitabilmente diverse…

  • Come ha affrontato la situazione la tua bambina? Come vi siete comportati nei suoi confronti?

Emma ha vissuto la parte più grave e destabilizzante della malattia in una età dai 4 ai 6 anni. Questo ha contribuito a caratterizzare e improntare il suo percorso paradossalmente in modo positivo. Noi abbiamo risposto di volta in volta alle domande che nascevano da lei, non precorrendo mai i suoi tempi e la sua comprensione delle cose, e soprattutto cercando di non minare la sua serenità. Emma ha affrontato un percorso diverso da quello degli altri bambini, ma sempre con noi accanto e con la certezza che tutto si sarebbe risolto. Certe cose ancora oggi non riesco a dirgliele, come il fatto che alcuni piccoli amici incontrati nel nostro percorso non ce l’abbiano fatta…

  • Il pensiero più brutto …

Perderla… e soprattutto all’inizio questo pensiero ha accompagnato davvero troppe notti.

  • L’augurio migliore …

Poter leggere la parola GUARITA DEFINITIVAMENTE e sperare che la forza d’animo di Emma non venga mai a mancare, così come la sua capacità di “soprassedere” a certe difficoltà ancora oggi oggettive…

  • Ogni giorno mi sveglio e…

Penso che lei, grazie a Dio, è con noi … questo è un invito a gran voce ad apprezzare e comprendere di più il valore della vita.

  • Se dovessi disegnare ora la tua vita, cosa dipingeresti?

Disegnerei la mia famiglia con il sole oltre le nuvole.

  • Come vedi il tuo futuro? E quello ti tua figlia?

Il futuro di mia figlia lo vedo non privo di difficoltà oggettive, ma confido nella sua resilienza e nella speranza che sia io che il suo papà possiamo avere la possibilità di starle accanto più tempo possibile per attutire eventuali scossoni.

  • Cosa vorresti dire ai genitori che si trovano o che si son trovati o che affronteranno una situazione simile?

Nelle situazioni bisogna trovarcisi, anche nel momento in cui sembrano simili ad altre… ma ci sono due cose che vorrei che i genitori di bambini guerrieri non dimenticassero mai:

Prima di tutto “Non confrontate la vostra esperienza con nessuna altra. Tutto può essere simile ma profondamente diverso”.

E poi ricordate che “Voi e soltanto voi siete la forza dei vostri bambini, e soltanto loro, sono la vostra…e anche quando penserete di non farcela a gestire e superare…. inspiegabilmente ce la farete! Non perdete mai la speranza e, affidandovi ai medici, non abbiate paura di cercare un aiuto”.

[Ombre Svelate ringrazia Karol Migliorati per aver realizzato l’intervista, n.d.r.]

 

Grazie infinite Fabrizia per il Tuo Contributo… ogni altra parola appare ora superflua.
Speriamo che la Tua forza possa aiutare le tante persone che hanno vissuto esperienze simili alla Tua.
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December 14, 2020 Ombre Svelate Dicembre 2020 , , , , , ,

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