Blog AIRNO

Ombre SvelateRacconti, esperienze e consigli per affrontare la malattia

Comprendere ed affrontare la malattia con l’aiuto di chi la vive in prima persona

Introduzione al Blog di Stefania

Mi chiamo Stefania. Ho 50 anni …… scrivere “ho 50 anni”, mi rende felice e allo stesso tempo mi sconvolge.

Lo scorso anno, il 23 maggio 2019, durante il pranzo a casa dei miei, sono stata male. Crisi epilettica improvvisa, mentre stavamo chiacchierando tranquillamente a tavola. Non ricordo nulla di quel pomeriggio, della corsa all’Ospedale, di tutti gli esami cui mi hanno sottoposta; niente di niente. Mi sono risvegliata la mattina successiva in un letto della sala sub-intensiva di neurochirurgia ……

Ho 50 anni …….all’esito dell’Istologico, comunicatomi dal Medico, la mia prima affermazione è stata “Sono morta!”. Il glioblastoma, quello che io definisco “il mio compagno di merende”, ossia qualcosa che c’è, da accettare, nella speranza di condividere con “lui” solo la merenda, si è preso mio cugino di 33 anni e mio zio di 70 anni (anche se qui, senza la certezza che fosse un glioblastoma), Mio zio è una delle persone che ho amato, e amo, profondamente; condividevo con lui anche il lavoro (faccio l’ingegnere). Mi ha insegnato il rispetto verso me stessa, verso il tempo dedicato allo studio, la consapevolezza di un ruolo che fino a quel momento avevo sottovalutato. Mi ha rimproverata, ripresa, ma lavorativamente formata, molto più di quanto avessero fatto altre persone nel decennio precedente. Ma l’ho visto morire, anzi lasciarsi morire ….

Quando mi è stato comunicato l’esito dell’istologico, ho pensato che non sarei arrivata a compiere 50 anni. Invece li ho compiuti.

Non sono particolarmente ottimista, ma sicuramente molto speranzosa. Forse questo è ciò che mi fa continuare a camminare su una strada per niente semplice, quella da cui ogni tanto accosto e mi siedo presa dal timore dell’inconsapevolezza sul futuro, quella su cui sto imparando a vivere nel presente, momento che ancora può donarci la gioia di essere ancora qui. Mi dico che quando sentirò l’esigenza di lamentarmi,  lo farò, ma  non oggi che ancora  riesco a sopportare il cammino, nel rispetto di chi, a me legato o da me incrociato, non ha avuto la possibilità di viverlo.

Ci sarà, mi auguro, tempo per raccontarci dell’esperienza ospedaliera e dell’operazione chirurgica, della radioterapia e chemioterapia, delle risonanze, attese e timore per gli esiti, degli effetti collaterali delle cure, dell’Immumoterapia, del rapporto meraviglioso creato con i medici che mi hanno curato e che mi stanno tuttora curando.

Questo spazio è dedicato a chi sta affrontando, o ha affrontato, una malattia neuro-oncologica, ai loro parenti, a chiunque altro vuole chiedere per puro interesse personale o per incoraggiare. Potete raccontare di voi stessi, del cammino e delle battaglie che state affrontando, parlare delle vostre paure, delle vostre speranze, della vostra vita. Potete fare proposte di progetti, anche a sostegno di AIRNO. Non sarà un luogo in cui chiedere consulenze ai medici sul proprio stato di salute; in questo caso meglio vedere il medico direttamente. Ma potremo confrontarci con i medici su trattamenti a sostegno delle cure di base, aspetti di cui abbiamo letto on-line o riferiti da parenti e amici.

Chiudo con il frammento– Esortazione a se stesso (al cuore) di Archiloco lirico Greco del VII sec. A.C.), che già al liceo mi aveva colpito… vi aspettiamo!

Cuore, o cuore, sballottato da insolubili dolori, 

rialzati, resisti contro chi ti tratta male, opponi 

il petto, piazzato accanto alle tane dei nemici 

con tenaciaː e, se vinci, non ti rallegrare assai, 

o, se perdi, non crollare, messoti a lutto in casa, 

ma rallegrati per i beni e per i mali soffri

non troppoː ammetti come questo ritmo è della vita.

θυμέ, θύμ᾽ ἀμηχάνοισι κήδεσιν κυκώμενε,

ἄνα δέ, δυσμενέων δ᾽ ἀλέξευ προσβαλὼν ἐναντίον

στέρνον, ἐν δοκοῖσιν ἐχθρῶν πλησίον κατασταθείς

ἀσφαλέως· καὶ μήτε νικῶν ἀμφαδὴν ἀγάλλεο

μηδὲ νικηθεὶς ἐν οἴκωι καταπεσὼν ὀδύρεο.

ἀλλὰ χαρτοῖσίν τε χαῖρε καὶ κακοῖσιν ἀσχάλα

μὴ λίην· γίνωσκε δ᾽ οἷος ῥυσμὸς ἀνθρώπους ἔχει.

Rispetto

C’è un aspetto di cui vorrei parlare oggi. Esula dall’argomento Neuro-Oncologia, ma riguarda situazioni che, sia prima, sia nell’ambito dell’attuale emergenza sanitaria, sono spesso raccontate. Già lo scorso anno, mentre ero ricoverata in neurochirurgia, mi aveva colpito un manifesto che condannava gli eventi di violenza subiti da medici, infermieri e personale sanitario interno agli ospedali. … Continue reading

November 23, 2020 Blog AIRNO 0 Comment

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